泉州市孤独症关爱基金捐赠仪式现场。新华网发(林楷煜 摄)
组建成立泉州市孤独症关爱联盟,打造孤独症关爱网络服务平台,孤独症关爱基金认捐资金超1.1亿元……在泉州市人大常委会的大力推动下,泉州市构建孤独症群体全生涯周期关爱服务体系补上了重要一环。
4月2日是第十七个“世界孤独症关注日”,泉州市于当天开展2024年世界孤独症日主题活动。
据悉,泉州目前孤独症患者已超1万人。近年来,泉州聚焦孤独症患者及其家庭的急难愁盼问题,通过调研摸底、政策保障、机制落实,持续加强孤独症儿童的筛查诊断、康复、教育、医疗等生活保障工作。
“据调研反映,76%的孤独症家庭一年仅康复训练费用就要4万—10万元,一般还要有一个家长全职陪伴孩子,收入只靠一个人支撑,家庭负担非常沉重。”泉州市人大社会建设委员会副主任委员陈云毅说,建立专项慈善基金给予长期的关爱和帮助十分必要。
今年1月4日,泉州市人大常委会联合市慈善总会牵头设立泉州市孤独症关爱基金,并制定了孤独症关爱基金管理试行办法。该基金的设立,旨在倡议泉州市各级企事业单位、社会各界爱心人士,帮助支持泉州市域内孤独症群体进行康复治疗、就业培训、技能训练以及开展孤独症公益活动和公共信息平台建设等。
活动现场,20多家泉州爱心企业认捐资金超1亿元。截至目前,泉州市孤独症关爱基金筹集资金11675万元。
现场还举行了泉州市孤独症关爱联盟成立仪式。联盟汇聚政府部门、企事业单位、医院、高校、爱心企业、社会组织(团体)和社会各界爱心人士的爱心资源,积极打造集孤独症康复、教育、就业安置、社会保障、权益维护、社会融合的全生命周期关爱服务平台。泉州市孤独症关爱网络服务平台同步成立。
“从免费为0—6岁儿童开展孤独症早期筛查、为儿童孤独症诊断患者开通绿色通道、把0—14岁儿童孤独症纳入医保门诊特殊病种,到为0—18岁孤独症患者叠加5000元康复救助标准、简化申请康复补助手续,再到持续提升融合教育质量、推动关注大龄安置探索,相关部门积极听民声、解民忧,让泉州众多孤独症家庭不再孤军奋战。”泉州市孤独症家长组织“星语社区”代表方志明说,这些年真真切切感受到全社会对孤独症群体的关爱和帮扶,作为亲历者倍感温暖。(刘丰 林楷煜)
泉州市孤独症关爱网络服务平台介绍相关情况。新华网发(林楷煜 摄)